Un de vos proches est atteint de cancer. Vous souhaitez le soutenir dans cette épreuve mais ne savez pas toujours comment vous y prendre. Vous-même vous sentez parfois dépassé par le poids de ce soutien et vous aimeriez être épaulé. Voici quelques conseils qui pourront vous aider. Comment parler de sa maladie à un proche atteint de cancer ?
Le cancer est une épreuve pour la personne qui en souffre mais aussi pour ses proches. Il se peut que chacun taise ses émotions pour épargner l’autre. Ce n’est pas souhaitable. Il est conseillé d’oser dire ce que l’on ressent et de nouer le dialogue. Chacun réagit selon son caractère, à sa manière de faire, mais l’écoute et la discussion ouverte avec le malade permettent de lever bien des malentendus. À chacune des étapes de la maladie -diagnostic, traitements, fin de la prise en charge thérapeutique, parfois rechute- votre écoute est essentielle. Votre proche malade doit pouvoir parler et exprimer librement ses sentiments : la peur, l’angoisse, la colère, la tristesse, la culpabilité, la perte de l’estime de soi.... Écoutez-le sans l’interrompre, sans le juger, sans l’accabler de conseils, ni vouloir à tout prix le consoler ou afficher un optimisme exagéré. En l’écoutant vous le déchargez d’une part de sa souffrance. Puis-je l’aider au quotidien dans la gestion de sa maladie ? Vous pouvez aider votre proche atteint de cancer de plusieurs façons. S’il le souhaite accompagnez-le à ses rendez-vous médicaux. Il est fort utile d’écrire les questions que vous voulez poser et noter les réponses pour enregistrer le maximum d’information. Vous pourrez ensuite discuter ensemble et échanger sur ce que vous avez, l’un et l’autre, compris et retenu des informations données par le médecin et peut être l’aider dans sa prise de décision. Si besoin, vous servirez d’intermédiaire en cas de situation tendue avec l’équipe soignante. Vous pouvez participer au bon déroulement des traitements : l’encourager et contribuer à les lui faire accepter, faire part au médecin des difficultés rencontrées, repérer rapidement l’apparition d’un symptôme inhabituel lié ou non à son cancer (amaigrissement, difficulté à respirer, fièvre etc.) et inciter votre proche à consulter. Attention de ne pas se laisser envahir et submerger par les contraintes de la vie quotidienne du malade qui vite peuvent être déstabilisantes pour vous. Parfois le seul soutien moral est suffisant. Sachez doser vos limites et celle du malade. Vous pouvez également être désignée par votre proche malade comme la personne de confiance (voir fiche : J’ai un cancer, quelles démarches dois-je faire pour le bon déroulement de ma prise en charge), mais vous pouvez également remplir votre rôle de proche aidant, sans assumer la responsabilité de la personne de confiance. Où puis-je trouver des conseils sur mon rôle d’aidant ? Le rôle d’aidant est difficile et éprouvant. Échanger avec d’autres personnes ayant le même vécu et dialoguer avec un spécialiste de l’écoute vous sera d’un grand secours. Rapprochez-vous d’un des Espaces de Rencontres et d'Information (ERI) dédiés à la cancérologie développés dans certains hôpitaux à l’initiative de la Ligue contre le cancer (http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Ressources-utiles/Lieux-d-accompagnement-et-ou-d-info/Espaces-Rencontres-Information-ERI). Vous y trouverez les coordonnées d’associations de soutien et d’aide disponibles ; Les associations de lutte contre le cancer font partie des lieux de connaissance des parcours de soin et seront une aide à vos besoins. La plateforme Aider à Aider vous donnera des adresses d’associations dans votre ville. Vous pourrez assister à des réunions-débats en lien avec les équipes médicales. Il existe également des groupes de paroles dans les hôpitaux ou les associations. Renseignez-vous auprès la Ligue nationale contre le cancer (http://www.ligue-cancer.asso.fr) qui organise des groupes d’échange entre « proches aidants » et de Cancer info service 0 810 810 821 (prix d'un appel local). Existe-t-il des relais pour me permettre de souffler ? Si vous voulez pouvoir soutenir efficacement votre proche atteint de cancer dans la durée, vous avez vous-même besoin de temps de répit. Ces pauses sont indispensables pour assumer la lourde tâche qu’est celle de l’aidant : empathie, les activités administratives et quotidiennes de soutien,… Parlez-en à l’équipe soignante ou/et une association destinée aux proches aidants (www.aidants.org). Elles vous aideront à trouver les solutions les mieux adaptées à votre situation. Par exemple, le recours à une hospitalisation à la journée ou dans un service d'accueil temporaire est aujourd'hui prévu dans l'organisation du système de santé. D'autres aides comme les services d'aides à domicile sont également possibles. Renseignez-vous auprès du service social de l'hôpital ou de la mairie. Des pratiques comme la sophrologie, le yoga, le chi-gong, la méditation sont propices à vous détendre, vous rasséréner et prendre soin de votre santé durant ce parcours difficile. Je ne me sens pas armé pour aborder la période de la fin de vie ? La période de fin de vie est une période très difficile et parfois destructrice pour l’aidant. N’hésitez pas à demander une aide psychologique pour lutter contre l’épuisement psychique d’un tel accompagnement. Toutefois, vous êtes à ce moment très utile par votre simple présence mais aussi en vous faisant l’interprète du désir profond de votre proche de se battre ou de lâcher prise. Pour être prêt le moment venu, il est bon d’avoir abordé ce sujet sereinement bien longtemps à l’avance. Si votre proche a rédigé des « directives anticipées », indiquez-le à l’équipe soignante. L’hospitalisation à domicile (HAD) est une solution intéressante où le malade retrouve son environnement habituel et pourra bénéficier de soins quotidiens qui soulageront vos journées. Un service téléphonique d'information, d'orientation et d'écoute sur toutes les questions relatives à la fin de vie est disponible du lundi au samedi, de 8 heures à 20 heures au 0 811 020 300 (prix d'un appel local). Puis-je prendre des congés pour aider un proche atteint de cancer ? Vous pouvez demander à votre employeur un congé solidarité familiale pour vous occuper de votre proche gravement malade vivant sous votre toit. Faites la demande par lettre recommandée accompagnée d’un certificat médical attestant que le pronostic vital de la personne malade est engagé. Ce congé de 3 mois maximum (renouvelable une fois) n’est pas rémunéré par votre employeur mais vous pouvez percevoir une allocation journalière d'accompagnement d’une personne en fin de vie, en en faisant la demande auprès de votre caisse d’assurance maladie. Par ailleurs, un congé de proche aidant vous permet de cesser votre travail pour vous occuper de votre proche dépendant (bénéficiant de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou justifiant d’un taux d’incapacité permanente au moins 80%). Non rémunéré, ce congé est d'une durée de 3 mois, renouvelable (pas plus d’1 an au total sur l'ensemble de votre carrière). Si votre employeur l’accepte, le congé peut être fractionné où être pris en temps partiel. Enfin, le code du travail permet aujourd’hui à des salariés d’offrir des jours de congé non pris ou de RTT à l’un de leurs collègues qui s’occupe d’un proche gravement malade. Le salarié qui bénéficie de ce don ne subit aucune perte de revenus. La section commentaire est fermée.
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Novembre 2018
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